Zeznanie III (LPR/3/2015)
Złoty Paw
Monika
Przesłuchanie rozpoczęło się od swobodnej wypowiedzi przesłuchiwanej.
Nie lubię mówić o mojej chorobie. Wiedzą o niej tylko nieliczne osoby – najbliższa rodzina, przyjaciółki, znajomi ze stowarzyszeń. Mówię tylko tym, od których nie wyczuwam współczucia. Nie lubię i nie chcę, by inni traktowali mnie w odmienny sposób. Chcę być postrzegana jako osoba zdrowa, a nie chora, w pełni korzystająca z życia. Mam 27 lat.
Przesłuchująca zapytała, jak zmieniało się myślenie Moniki na przestrzeni diagnoza – leczenie – kontrole?
Przed operacją nie wiedziałam, że to, co przez dwa lata próbowano zdiagnozować, to nowotwór. Podeszłam do niej właściwie na luzie. W trakcie operacji okazało się, że umiejscowienie i budowa narośli sugerują, że może to być nowotwór. Powiadomił mnie o tym lekarz, gdy przebudziłam się po operacji. Później musiałam czekać na wynik badań histopatologicznych. Rzeczywiście podejrzenia lekarzy zostały potwierdzone. To był GIST (ang. gastrointestinal stromal tumor) – nowotwór podścieliskowy przewodu pokarmowego, bardzo rzadki. Ta kolejność zdarzeń spowodowała, że w zasadzie przez rok, a może dwa, ciężko było mi uwierzyć, że zoperowano u mnie nowotwór. Nie miałam chemii, ominęło mnie chodzenie do onkologów, nie leżałam długo w szpitalu, bardzo szybko wróciłam do sił. Wycinek, który pobrano w trakcie operacji, był analizowany przez kilku specjalistów. Ja za każdym razem miałam nadzieję, że lekarz, który na niego spojrzy, powie, że to coś innego. Że się pomylono – to nie jest nowotwór, tylko np. torbiel. Rzeczywistość była jednak inna. Otrzymywałam kolejne parametry guza i diagnozy, że to był GIST. Wiedziałam, że jest wysokie ryzyko nawrotu. W moim przypadku to 75 %. Przez długi czas byłam właściwie przekonana, że choroba do mnie wróci. Chciałam, żeby to stało się jak najszybciej, żebym nie musiała już żyć w niepewności i ciągłym oczekiwaniu. To we mnie ewoluowało. W końcu dopuściłam do siebie myśl, że jestem wśród 25 % osób, które nie zachorują, a nie wśród 75 %, które będą miały nawrót. To było trudne, ale mi się udało.
Przesłuchująca dopytała o obwinianie za chorobę, bunt, godzenie się z diagnozą.
Winić? Nikogo ani niczego nie winiłam. Raczej zastanawiałam się, dlaczego to akurat ja musiałam trafić w ten marny procencik chorych na GIST (statystycznie każdego roku na tę chorobę zapada około 400 Polaków). Dziś rozumiem to tak – dlaczego ktoś inny miałby być na moim miejscu? Prawdopodobieństwo dla każdego z nas jest takie samo. Ja mam umysł ścisły, więc takie rozumowanie jest mi bliskie. Myślę sobie też, że zachorowałam dlatego, żebym mogła pomóc komuś innemu, żebym mogła to dzisiaj zeznać. By ktoś, kto jest teraz diagnozowany, mógł to przeczytać. Chcę mu powiedzieć, że choroba onkologiczna pozwala żyć normalnie. To zależy od nas. Ja poznałam wielu wspaniałych, inspirujących ludzi w stowarzyszeniach, do których należę. Mam bardzo dobrą pracę, a już po diagnozie wyszłam za mąż i urodziłam śliczną, zdrową córeczkę.
Kim są świadkowie Twojego chorowania?
Gdy chorowałam, był blisko mnie mój chłopak. Dziś jest moim mężem. Pokazał, że jest osobą, której mogę w pełni zaufać. Choć przyznam, że słyszał wtedy ode mnie trudne słowa, że nie zrozumie, co ja czuję. A ja nigdy nie usłyszałam od niego nic pesymistycznego. Zawsze mówił mi, że będzie dobrze. Choć jestem Zosią Samosią i ciężko mi prosić o pomoc, to on wtedy mi pomagał. Blisko były też moja mama i przyjaciółki, którym wszystko mówiłam. To byli świadkowie. Wiele osób poznałam w stowarzyszeniach, do których należę.
Miałam przyjaciela. Dziś, gdy o nim rozmawiamy, to już go z nami nie ma. Pamiętam go, jak spełniał swoje marzenia. Był dla mnie inspiracją i wielkim fanem zespołu Dżem. Ja też jestem, ale nie takim, jak on był. Jeździł za zespołem na większość koncertów. Stał się taką osobą, którą zespół zapraszał za kulisy. I wiesz, gdy już był w gorszym stanie, to wtedy oni przyjechali do niego. On był naprawdę wyjątkowy i zdeterminowany. Kiedyś to on spełnił moje marzenie i zabrał mnie na koncert Dżemu i za kulisy. To była, jak śpiewał zespół, „jedna z najlepszych moich chwil”.
Poznałam też kobietę, która w pewnym sensie stała się moją stowarzyszeniową mamą. To jest jedna z pierwszych osób, które poznałam w moim Stowarzyszeniu. Zaopiekowała się mną, gdy zaraz po diagnozie byłam zagubiona. Wiedziała bardzo dużo o tym, co czuję, choć ja tego głośno nie mówiłam. Zawsze mnie rozumiała. Ona jest dla mnie wzorem cierpliwości i dobroci. Kiedy mam gorszy czas, myślę o niej i mówię sobie, że muszę być tak samo dzielna.
Przesłuchująca zaciekawiła się, czy chorowanie przyniosło coś dobrego?
Choroba dała mi możliwość poznania przeżyć ludzi, których spotkałam po diagnozie onkologicznej. I przede wszystkim to, że zaczęłam zupełnie inaczej patrzeć na życie. Gdy byłam zdrowa, to za banały uważałam slogany typu „łap każdy dzień” albo „ciesz się chwilą”. Dopiero jak zachorowałam, zrozumiałam prawdziwy sens tych słów.
Przesłuchiwana została poproszona o opisanie doświadczania lęku przed śmiercią.
Dla mnie i lekarzy ten nowotwór jest zagadką przez to, że jest bardzo rzadki. Dużo czasu i energii poświęciłam, żeby dowiedzieć się o nim jak najwięcej. Teraz wiem, jak powinna przebiegać kontrola i co się ze mną stanie, jeśli będę miała wznowę. Zdaję sobie też sprawę, z czym to się będzie wiązało – z jakimi reperkusjami dla mojego życia i decyzjami dotyczącymi mojej rodziny. To mi dało poczucie przejęcia kontroli nad czymś, co jest bardzo niepewne.
Jedyny lęk, który odczuwam, to o to, jak poradziliby sobie moi bliscy, gdyby mnie zabrakło.
A czy dajesz sobie prawo do marzeń, tak jak to robił Twój kolega?
Mam takie ogólne marzenia. Chciałabym mieć drugie dziecko, wychować dzieciaki na dobrych ludzi, patrzeć jak kończą studia i zakładają własne rodziny, a przede wszystkim chciałabym zestarzeć się u boku mojego męża. Nie bardzo mam ochotę przywiązywać się do marzeń. Chyba nadal wybieganie w daleką przyszłość jest dla mnie zbyt trudne. Za dużo niepewności jest w tym momencie mojego życia.
Jaką rolę odgrywa w Twoim życiu kontakt z osobami chorymi na GIST?
Z jednej strony bardzo potrzebuję tego kontaktu i dążę do niego. Spotykamy się kilka razy w roku na wyjazdach. Ale z drugiej strony jest mi bardzo ciężko, gdy ktoś z tego grona odchodzi. Myślę dużo o tych, których stan się pogarsza. Chciałabym, aby ich obecność trwała jak najdłużej.
Czy to musi tak wyglądać, że świat dzieli się na rzeczywistość osób chorych i osób zdrowych?
Moim zdaniem, to obie strony muszą pracować nad tym, aby rozmawiać i zacząć się rozumieć. Zauważyłam, że niektóre chorujące osoby nie wpuszczają tych zdrowych do swojej rzeczywistości. Uważają, że zdrowi i tak jej nie zrozumieją. I ja też trochę tak myślę, dlatego łatwiej mi mówić o mojej chorobie właśnie innym chorym. Z kolei osoby zdrowe na wieść o chorobie od razu zaczynają nam współczuć, a my tego nie potrzebujemy. W moim Stowarzyszeniu mówi się, że świat nie dzieli się na osoby chore i zdrowe, ale na chore i te jeszcze niezdiagnozowane. Dlatego chcę powiedzieć, że w chorobie nie można zamykać się na innych ludzi. Z własnego doświadczenia wiem, że jest to trudne. Też miałam ten etap – odsuwania innych od siebie. Nałożyło się na to kilka czynników: stresująca praca, ciągłe kontrole lekarskie. Zaczęłam odsuwać od siebie męża, lekarzy, a swoje myśli skupiłam na nowotworze, co mnie wykańczało. Wręcz czekałam na nawrót i chciałam, żeby stało się to jak najszybciej. Okazało się, że to właśnie rozmowy ze zdrowymi, bezstronnymi osobami pozwoliły mi zmienić ten sposób myślenia. Dziś wiem i mocno to podkreślam, że rozmowy ze specjalistami takimi jak psycholog i psychiatra powinny być standardem w trakcie zmagania się z nowotworem. Dzięki temu jestem dziś w tym miejscu, w którym jestem. I nie przywiązuję się do wspominania swoich słabszych momentów. Każdy ma do nich prawo. Niezależnie od tego, co było, „życie toczyło się dalej” (Dżem, „Złoty paw”).
– przesłuchanie prowadziła psycholog Marzena Gmiterek
Linie Papilarne Raka to projekt realizowany przez Stowarzyszenie Pomocy Chorym Onkologicznie „Różowe Okulary”. Przyjęliśmy założenie, że każdy kto doświadczył choroby nowotworowej, zrobił to po swojemu. A rak odcisnął na zawsze w jego życiu swoje linie papilarne. Z zaciekawieniem poznajemy historie pacjentów, którzy dzieląc się swoimi przeżyciami, pokazują rzeczywistość, jaką staje się życie z nowotworem. Prezentowana wystawa przedstawia kobiety, które opisują swoje historie i mają nadzieję, że inni znajdą w nich wskazówki dla siebie. Każdy choruje inaczej, ale mając za przykład drogę innego pacjenta, można mieć punkt zaczepienia do stworzenia własnej drogi zdrowienia. Te kobiety łączy jedno:
chcą żyć….
szczęśliwie żyć….
jak najdłużej żyć.
