Zeznanie II (LPR/2/2015)
Wiara, miłość i rodzina to moja siła!
Malwinka
Masz „śmiejące się” oczy. Co one mówią o Tobie?
Chyba pokazują jaka jestem. Rzeczywiście cenię sobie uśmiech, naturalność. Lubię pośmiać się z siebie, z różnych rzeczy. Dlatego najlepiej i najswobodniej czuję się z młodszymi koleżankami. Powaga nie jest moją bajką. W towarzystwie dzieci, z osobami młodszymi ode mnie często się wygłupiamy. Pewnie dlatego z taką przyjemnością pracowałam wiele lat z dziećmi ucząc tańca. I kto by się spodziewał tego po pani inżynier, prawda?
Masz swoje dzieci?
Tak, dwie córki. Kochane dziewczyny. Jedna jest inżynierem, a druga pracuje z dziećmi. Jestem też babcią, żoną i lubianą teściową.
Jaka jest Twoja historia, która sprawiła, że dziś z Tobą rozmawiam o liniach papilarnych raka?
Początek mojej historii z chorobą to rok 2013. W zasadzie jest to okres diagnozy. Wcześniej dłuższy czas miałam wizyty u lekarzy, którzy nie podejrzewali żadnej poważnej choroby. To interesujące, jak osobowości lekarza i pacjenta mogą wpływać na lekarską czujność i diagnozę. Ja jestem taka, że jak się mnie zapyta, to opowiem o sobie. Sama nie lubię się uskarżać na stan zdrowia, więc lekarz przy takim pacjencie jak ja musi być podwójnie czujny i dopytujący. Ja tymczasem trafiałam na takich, których w skrócie mogłabym scharakteryzować następująco: „wesołek”, a drugi „powściągliwy”. To utrudniło proces diagnozy, ponieważ jak się finalnie okazało, zabrakło wcześniejszego skierowania na jedno badanie. Później dowiedziałam się, że w dodatku było to oczywiste badanie, które powinnam mieć zalecone. Tak się jednak nie stało. Dziś nie mam o to żalu. Wytłumaczyłam to sobie. Może faktycznie mogli nie zauważyć sygnałów nowotworu. Jednak stało się tak, że kolejny lekarz zdiagnozował u mnie nowotwór macicy, złośliwy, trzecie stadium. Natychmiast zostałam wezwana po wyniki. Na początku byłam w szoku. Żal też się pojawił. Od razu zalecono mi operację. Usłyszałam: „proszę sobie znaleźć szpital”.
Co później działo się z Tobą?
Przeszłam operację. Była rozległa. Ale po niej odetchnęłam, ponieważ od pani doktor, która się mną zajmowała, cały czas słyszałam „będzie dobrze”. Byłam przekonana, że operacja to jedyne, co mnie czeka w związku z leczeniem onkologicznym. Tak mało wiedziałam o nowotworach… A później dowiedziałam się, że przede mną radioterapia i być może chemioterapia. Miałam odbyć konsultację w tej sprawie, ponieważ w tym leczeniu ważna jest kolejność terapii. Chemia okazała się mieć wiele skutków ubocznych i lekarz nie mógł powiedzieć mi, czy na pewno warto się jej poddać. Decyzję pozostawił mi. I było mi ciężko z tym. Mogę powiedzieć, że trochę pomogła mi rodzina, od której usłyszałam zdanie, że „mam się ratować jak tylko się da”. Więc poddałam się także chemioterapii. Przeszłam trzy cykle. W oczekiwaniu na pierwszą chemię widziałam inne pacjentki. W sali czekało dwanaście pań, każda opowiadała swoją historię choroby. Wysłuchałam ich, ale nie było to dla mnie łatwe. Podniosło mi się ciśnienie. Pozbierałam się i na każdą kolejną chemię czekałam cierpliwie. Do tego stopnia, że od rana do późnego popołudnia siedziałam czekając w milczeniu na swoją kolej. A w tym czasie inni pacjenci korzystali z okazji i zaklepywali sobie miejsca na sali. A ja już taka jestem, że potulnie czekam na swoją kolej. Dlatego jeden z pierwszych moich lekarzy w ogóle mnie nie pamiętał, choć byłam jego stałą pacjentką. On też zbagatelizował moje dolegliwości. Teraz mam panią doktor, która zawsze mnie pamięta, zwraca się do mnie po imieniu i wiem, że mogę jej zaufać. To dla mnie ważne, by lekarz był szczerze mną zainteresowany. Chemię przeszłam nie najgorzej. Mocniej przeżyłam utratę włosów, to prawda. Natomiast bardzo dokuczyła mi radioterapia. Do dziś odczuwam jej skutki. I do dziś poddaję się badaniom kontrolnym.
Jak radzisz sobie z wizytami w szpitalu, gdy robisz badania kontrolne?
Nawet do tego przywykłam. Mam takie podejście, że robię to, co trzeba robić. A to trzeba, więc traktuję badania jak małe etapy, które kolejno zaliczam. Stąd raczej nie kierują mną emocje, gdy wchodzę na teren szpitala. Ale pamiętam, że jeszcze przed chorobą, gdy mijałam budynek radioterapii, to wzbudzał we mnie lęk.
Mówisz, że mało wiedziałaś o chorobie nowotworowej. Jak zatem zdobywałaś informacje?
Wiesz, przeczytałam książkę Tamary Zwierzyńskiej-Matzke „Czasami wołam w niebo”. Płakałam czytając, ale to ważna książka dla mnie. W trakcie leczenia nie miałam ochoty słuchać narzekań pacjentek. Starałam się wtedy je wspierać i nakłaniać do pozytywnego myślenia. Do tego, aby stawiły czoła swoim słabościom i nie dołowały swoich najbliższych. Ja wolałam się modlić, niż obarczać najbliższych moimi trudnymi przeżyciami. Towarzyszył mi mąż i dzieci, ale nie mówiłam im o wielu sprawach związanych z leczeniem. Chroniłam ich. A może mogłam trochę się nad sobą porozczulać? Może… Jeśli płakałam, to w samotności i w modlitwie. Jestem bardzo wierząca. Modlitwa mi pomaga. Gdy czuję ulgę, to wiem, że Bóg mnie wysłuchał. I tak radziłam sobie z chorobą.
Przez wiele lat tańczyłaś. Ciało musiało być dla Ciebie ważne. Jaką ma ono dziś kondycję?
Jest gorzej, niż przed diagnozą. I pewnie nie będzie mi łatwo wrócić do wcześniejszej sprawności. Wciąż czuję, jak jest napięte, jak wszystko w środku mam ściśnięte. Dlatego tak ważne są dla mnie ćwiczenia relaksacyjne. Mam takie miłe wspomnienie z dzieciństwa, gdy tata po pracy siadał wygodnie ze mną i rodzeństwem, gdy mówił taką relaksującą formułkę, której gdzieś musiał się nauczyć. Dziś z podobnych ćwiczeń korzystam w Stowarzyszeniu. To mi pomaga. Dodatkowo staram się unikać negatywnego myślenia. Jestem optymistką i zarażam optymizmem moich najbliższych.
Jakie masz wspomnienie z leczenia, które utkwiło Ci w pamięci?
Wszyscy, których spotkałam w szpitalu, mieli w sobie nadzieję. Każdy, kto poddawał się leczeniu miał w sobie choć trochę optymizmu i nadzieję na wyzdrowienie. A to, co zostało mi w pamięci, to fakt, że każdy w obliczu nowotworu jest zagubiony. Bez względu na wykształcenie. Mam na myśli panią doktor onkolog, która też była leczona razem z nami. Zadawała pytania takie jak my, zastanawiała się, co ją czeka, przeżywała te same emocje. To dało mi do myślenia. Przypomniałam sobie, jak przed moją chorobą wspierałam kuzynkę, która mierzyła się ze swoim nowotworem. I wiesz, jak sama zachorowałam, to nie mogłam zaprzeczyć własnej filozofii. To wszystko, co wcześniej jej mówiłam, musiałam potem wdrożyć we własne życie.
A czy choroba zmieniła coś w Twoim myśleniu?
Dziś dokonuję wyborów. Jestem w nich odważniejsza. Potrafię bez żalu z czegoś zrezygnować. Nie decyduję się na wszystko, co przynosi życie. Z uwagi na mój charakter, a jestem taka, że szanuję innych, sobie odejmę i dam komuś, wspieram i dodaję otuchy, teraz zaczęłam się dystansować od tych, którzy to wykorzystywali. Dbam o siebie, uczę się asertywności. Modlę się i czuję, że trudności mi już tak nie ciążą. Tłumaczę sobie, że decyzje, które podejmuję, są właściwe, a odrzucone opcje wcale nie byłyby lepsze. Nigdy nie należałam do organizacji, żadnych. Teraz dołączyłam do Stowarzyszenia. To coś nowego dla mnie i powoli się tam odnajduję. Zrozumiałam, że nie mogę tak bezinteresownie i nielimitowanie dawać siebie innym. Mówię o tym także osobom, które są w tym podobne do mnie.
Uczysz się asertywności. Jak Ci idzie?
Powoli. Zauważam to głównie w relacji z najbliższymi. Córka pokazuje mi, że nie wszystko muszę brać na swoje barki. Że powiedzenie innym o zadaniach do zrobienia może mnie skutecznie odciążyć. W ogóle mówienie swojego zdania, komunikowanie moich potrzeb. Robię to coraz swobodniej. Nie jestem też osobą, która się gniewa. Nawet jeśli zdarzy się kłótnia, to gdy się uspokoimy, idę i mówię dlaczego coś powiedziałam, zrobiłam. Tłumaczę moje przemyślenia i poglądy. Oczyszczam atmosferę. Każdemu chcę dać szansę na zmianę, bo kocham ludzi.
Czy starałaś się ukryć swoją chorobę?
Nie, chciałam żeby wszyscy wiedzieli o mojej chorobie. Moja córka rozesłała informację z prośbą o modlitwę za mnie, więc to też spowodowało, że ludzie się dowiedzieli. Co prawda, troszkę się odsunęłam od dalszych znajomych, ale z bliskimi koleżankami miałam kontakt. Cenię sobie, że grupa sprawdzonych osób zaczekała, aż ja zechciałam z nimi porozmawiać. Nie nosiłam też peruki. Zakładałam chustkę, gdy włosy wypadły. Teraz w końcu też mówię o chorobie. Nie, zdecydowanie jej nie ukrywam. Jestem przyzwyczajona do spontaniczności, a ukrywanie czegoś byłoby z tym w konflikcie.
Czy jest coś, co chciałabyś podarować lekarzom?
Dziś, by być dobrym lekarzem, musiałby on poświęcić siebie i to przez całą dobę. Jest to nierealne. Specjaliści musieliby myśleć o pacjencie także po pracy, a w aktualnych warunkach myślę, że nie daliby rady. Mnie uderza jedynie brak pasji u niektórych z nich. Nawet gdy są w pracy i idą korytarzem, to nie rozmawiają o przypadkach, z jakimi przyszli do nich pacjenci, ale o swoich samochodach, wycieczkach. A może gdyby byli na sto procent myślami w pracy (już nie po godzinach) przy swoich pacjentach, pracowałoby im się lepiej, efektywniej? W tym kontekście podarowałabym im chyba wrażliwość i czujność. Prawda jest taka, że tak jak w życiu musimy trafić na dobrych nauczycieli, aby się czegoś nauczyć, tak i musimy trafić na dobrych lekarzy, aby mieć szansę wyzdrowieć.
A co byś dała pacjentom?
Taką wskazówkę, by nie słuchać biadolenia innych pacjentów. Słuchać historii, albo o nich czytać i brać z nich to, co jest ci potrzebne. Uważam, że każdy choruje inaczej, ale mając za przykład drogę innego pacjenta, mamy już jakiś punkt zaczepienia. On się przydaje w leczeniu. A pacjentom przede wszystkim podarowałabym modlitwę.
Myślisz, że osoby, które nie chorowały, będą chciały przeczytać nasze rozmowy?
Myślę, że zdrowe osoby uciekają myślami od nowotworów. Ale perspektywa diametralnie zmienia się, gdy usłyszmy diagnozę. Wtedy okazuje się, że lepiej było już coś wiedzieć o nowotworach. A dodatkowo chciałabym, aby osoby zdrowe nie oczekiwały, że ten, kto przeszedł leczenie wróci do tego samego stanu, w jakim był przed leczeniem onkologicznym. Zmienia się nasza psychika, podejście do życia. Ja przestałam się tak intensywnie poświęcać i nie wszyscy to zaakceptowali. Trudno. Dziś sama sobie organizuję czas. Mimo, że nie jestem już tak aktywna i mobilna, to nie pozwalam sobie odciąć się od świata, w którym byłam przed leczeniem. Wiem, że świat potrzebuje informacji o raku, żeby nie było tak, jak u mnie, że wspierałam kuzynkę, a sama nie miałam świadomości, czym jest ta choroba. W życiu warto wiedzieć, zdawać sobie sprawę z wielu rzeczy, nawet tych, które nie są przyjemne. Mam nadzieję, że każdy znajdzie dla siebie właściwą historię wśród rozmów o liniach papilarnych raka. Uważam, że takie historie mogą pomóc. Mnie pomogła.
– przesłuchanie prowadziła psycholog Marzena Gmiterek
Linie Papilarne Raka to projekt realizowany przez Stowarzyszenie Pomocy Chorym Onkologicznie „Różowe Okulary”. Przyjęliśmy założenie, że każdy kto doświadczył choroby nowotworowej, zrobił to po swojemu. A rak odcisnął na zawsze w jego życiu swoje linie papilarne. Z zaciekawieniem poznajemy historie pacjentów, którzy dzieląc się swoimi przeżyciami, pokazują rzeczywistość, jaką staje się życie z nowotworem. Prezentowana wystawa przedstawia kobiety, które opisują swoje historie i mają nadzieję, że inni znajdą w nich wskazówki dla siebie. Każdy choruje inaczej, ale mając za przykład drogę innego pacjenta, można mieć punkt zaczepienia do stworzenia własnej drogi zdrowienia. Te kobiety łączy jedno:
chcą żyć….
szczęśliwie żyć….
jak najdłużej żyć.
